onsdag 2. november 2011

ME/CFS: hva vitenskapen vet - og norske helsemyndigheter synes

Forskning og ME
19.10 kom meldingen om at to forskere i Bergen har lyktes i å behandle pasienter med sykdommen ME – kronisk utmattelsessyndrom – med et medikament som brukes i behandling av kreft og reumatisme. Medikamentet angriper bestemte B-lymfocytter, altså deler at et overaktivt immunsystem. Studien fyller alle krav til vitenskapelighet og dokumentasjon.

Lørdag 29.10 skriver forskning.no om doktorgradsarbeidet til Katrine Brække Norheim som handler om immunitet og utmattelse hos pasienter med den reumatiske sykdommen Sjøgrens syndrom. Studien viser så langt temmelig entydig at denne pasientgruppen, som også sliter med tretthet og utmattelse, kom seg betydelig etter å ha fått medisiner som dempet immunreaksjoner.

I medisinske kretser utenfor Norge har man i flere år regnet som sikkert at ME er en somatisk sykdom, noe som blant annet kommer til uttrykk i Verdens Helseorganisasjons diagnoselister (ICD-10). Men i Norge tror ca halvparten av legene at sykdommen er psykisk betinget. Og det samme mener tilsynelatende Helsedirektoratet.

Og da er visst det meste avgjort. 

Lillestrøm Helseklinikk
Det finnes ingen faktiske behandlingstilbud for ME i Norge foruten det som gis ved Lillestrøm Helseklinikk. Nå er klinikken innrapportert til helsetilsynet for sin bruk av antibiotika, og helsetilsynet vil foreta sine undersøkelser. Innrapporteringen kommer interessant nok fra andre leger, ikke fra noen av de mange pasientene som har vært der. At pasientene unisont refererer til svært god effekt av behandlingen, ser ikke ut til å bety noe for helsetilsynet.

Effekt som det etablerte medisinske samfunn ikke liker eller tror på - uavhengig av dokumentasjon - kalles vanligvis placebo.

I går, 01.11, sa assisterende helsedirektør til Bjørn Guldvåg til NRK Østlandssendingen at
”Vi kan ikke endre retningslinjene bare fordi en gruppe leger mener at de bør endres.” 
Han sier videre at retningslinjene ikke kan endres før man kommer med ny dokumentert kunnskap.

Altså: At pasientene rapporterer om klart bedret helsetilstand og bedret livskvalietet er bare noe disse pasientene mener - og har ingenting med erfaringer å gjøre. Og tilsvarende er erfaringene fra helseklinikkens etter hvert svært så kompetente leger ikke annet enn meninger. Men når nærmere 50 % av landets leger tror noe om ME er dette god medisin.

Det hører med til historien at Lillestrøm Helseklinikk har søkt om forskningsmidler for å skaffe den dokumentasjonene Guldvåg etterlyser – men har fått avslag.

Lightning Process og dokumentasjonskrav
Derimot bevilges det penger til Lightning Process, en kognitiv psykoterapeutisk behandlingsform som utmerker seg med sin komplette mangel på dokumentert effekt. Her er anekdoter tilstrekkelig. Hadde jeg ikke visst bedre ville jeg vært fristet til å tro at Helsedirektoratet forsøkte å undertrykke forskningsbaserte kunnskaper...

Det synes å være et kriterium for det offentlige helse-Norge ikke å la seg imponere av forskning, fakta og dokumentasjon. Derimot er det visst viktig å være på linje med hva flertallet av leger synes, mener og tror.

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar